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罕见病家庭:你我皆是彼此的星光
  来源:香港二四六开奖资料大全  更新时间:2024-05-13 09:29:14

  中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞 、病家彼一辆推车 、庭皆一车雪糕……日前,病家彼在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边  ,庭皆罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿 。病家彼“孩子想看海 ,庭皆2021一码一肖100准确想在海边卖雪糕,病家彼所以我带他来圆梦。庭皆”他的病家彼父亲彭军耀如是说。谦谦在海边卖雪糕 。庭皆何松霖 供图

  此前,病家彼通过另一个肿瘤患儿家庭 ,庭皆彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目 ,病家彼在众多志愿者帮助下,庭皆才有了谦谦的病家彼圆梦之旅 。“喜乐真是最好的良药。”当天,红姐彩色统一图库彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记 。

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  彭耀军在辞职前是一名程序员 ,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块 。不仅有抒发心情 、澳门最准四不像沟通病情的“战友超话”  ,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等 。

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  2023年9月 ,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序 。数据显示 ,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

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  “谦谦4岁生日刚过完 ,就确诊了这个罕见病  。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友 ,了解了一点情况 。”彭军耀坦言 ,“罕见病就意味着罕见案例 ,而治疗 、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

  截至目前 ,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者  ,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间 ,进行小程序的运营和维护。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图

  “我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命 。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路 ,会成为后来病友的救命路 。“更多同类罕见病家庭之间 ,是彼此照耀的星星。”他说 。

  数据显示 ,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种 ,而神经母细胞瘤仅是其中一种 ,且尚有极罕见病例孤悬在外 。

  谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺 ,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播 ,开心地指着天花板 ,对彭军耀说 :“爸爸你看那上面”。

  彭军耀把镜头一抬,天花板上画满了星星。(完)

【编辑:刘欢】


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