“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重
人生长短不一,太短但都有“倒计时”。前京情加有的东副人,会提前收到自己的总裁重死亡通知书 。
2019年9月,渐冻打开澳门免费资料大全蔡磊确诊渐冻症。人蔡当时的磊病他是京东副总裁 ,41岁,时间刚刚有了孩子,太短似有无限希望。前京情加
大多数渐冻症患者的东副平均生存期为2~5年 。一旦患病 ,总裁重无法逆转、渐冻无药可治。人蔡澳门必中三肖三码三期200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。
蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会 。
一年前 ,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击 。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、澳门六开彩开奖结果记录西西弗斯 、孙悟空 ,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。
蔡磊称不管希望是多少,都会付出百分之百的努力
今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。
“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的 。
但他工作不停 ,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点 。”
蔡磊称自己情况不太好
“我想 ,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了 ,也尽力了,我先走一步 。”去年年底时,他曾想过死 ,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了” 。
没有希望吗 ?
“不能这么看”,哪怕一直在经历失败 ,蔡磊相信努力没有白费,“去年一年的临床相当于过去十几年的 ,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。”
“悲观 、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力” 。让蔡磊意外的是 ,这样的《相信》 ,“原来能帮到的不仅是患者 ,还有很多艰难的人。”
图为读者给蔡磊的留言
今年年初 ,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目 。其中一小部分来自《相信》的版税 ,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。
生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。
关于妈妈——“老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛 ,但我又不想她过来。”病情恶化后 ,蔡磊说话越来越含混 ,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。”
关于爱人——前几年 ,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作 ,蔡磊常和爱人段睿吵架 ,“现在不吵了 ,吵不动了 。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的 ,为了打理那个直播间 ,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起 ,拼尽全力。
关于儿子——不多的互动 ,在早晨 。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他 。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他 ,相信会成为一个优秀的人才”。
“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症 。”
蔡磊称“如果给他十年,秒杀它 。”
蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿 ,阳光好得有些刺眼 。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑 。
蔡磊接受央视新闻《相对论》采访
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